Comment participer à un projet de recherche ?

Si vous souhaitez participer à un projet de recherche, vous disposez des possibilités suivantes: 

1. Participer à une étude clinique

• Si vous ou quelqu’un de votre entourage êtes atteint par une maladie donnée, interrogez votre médecin quant aux possibilités de participer à une étude clinique.
• Vous pouvez également rechercher les études cliniques portant sur une maladie donnée grâce à la fonction de recherche d'études, puis vous adresser directement à la personne de contact qui s’affiche pour l’étude.
• L’équipe de l’étude décidera ensuite si vous pouvez y participer. 

2. Mettre vos données de santé et vos échantillons biologiques à la disposition de la recherche

• Vous pouvez autoriser les chercheurs à utiliser vos données de santé et vos échantillons recueillis à l’hôpital.
• Pour ce faire, vous devez signer un formulaire de consentement à l’hôpital. Il s’agit en l’occurrence d’un « consentement général ».
• Votre nom et les autres données permettant de vous identifier seront cryptés. Ainsi, il sera difficile d’établir un lien entre vous et ces données et échantillons.
• Les chercheurs pourront ensuite mener des projets de recherche régis par la loi relative à la recherche sur l’être humain grâce à vos données et à vos échantillons.

Déroulement simplifié d’une étude clinique:

1. Vous avez reçu des informations concernant une étude clinique et les bénéfices et les risques éventuels qu’il comporte.
2. Si, après avoir reçu ces informations détaillées, vous souhaitez participer à l’étude clinique, vous signez un formulaire de consentement. La participation est toujours volontaire, et vous pouvez vous retirer de l’étude à tout moment.
3. Vous participerez de manière aléatoire à l’un des deux groupes de traitement. L’un des groupes reçoit le traitement à l’étude (p. ex., un nouveau médicament), tandis que l’autre groupe reçoit le traitement témoin (p. ex., un médicament déjà homologué). Souvent, ni le participant, ni l’équipe de recherche ne savent qui reçoit le nouveau traitement et qui reçoit le traitement existant.
4. Les participants sont examinés régulièrement, et l’effet ainsi que les éventuels effets secondaires du traitement sont mesurés tout au long de l'étude. Une étude clinique peut durer plusieurs semaines, voire plusieurs années. Les examens ont souvent lieu à l’hôpital ou dans un centre de recherche, mais ils sont parfois effectués à domicile.
5. Les participants sont examinés une dernière fois à la fin de l'étude. Puis ils reçoivent à nouveau leur traitement habituel. Parfois, ils continuent à bénéficier du traitement expérimental de l'étude (pour autant que ce dernier satisfasse aux exigences d’innocuité et d’efficacité).
6. Les résultats sont publiés 1 à 2 années après la fin de l'étude (p. ex., ici, via la fonction de recherche d'études).
7. Si le traitement étudié remplit les critères d’innocuité et d’efficacité, il peut être homologué par les autorités et est alors mis à la disposition de l’ensemble des patients. 

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Pourquoi participer à un projet de recherche?