Wie kann ich an einem Forschungsprojekt teilnehmen?

Falls Sie sich für die Teilnahme an einem Forschungsprojekt interessieren, haben Sie folgende Möglichkeiten:

1. Teilnahme an einer klinischen Studie

• Falls Sie oder eine Ihnen nahestehende Person an einer bestimmten Erkrankung leidet, sprechen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin auf die Möglichkeit einer Teilnahme an einer klinischen Studie an.
• Sie können auch in der Studiensuche nach klinischen Studien zu einer bestimmten Erkrankung suchen und sich direkt beim gelisteten Studienkontakt melden. (Screenshot Studienkontakt aus Studiensuche)
• Darauf klärt das Studienteam ab, ob Sie für die Studie in Frage kommen.

2. Freigabe Ihrer Gesundheitsdaten und biologischen Proben für die Forschung

• Sie können erlauben, dass Ihre Gesundheitsdaten und Proben aus dem Spital für die Forschung genutzt werden dürfen.
• Dies geschieht über eine Einwilligung, die Sie im Spital unterschreiben. Diese nennt man "Generalkonsent".
• Ihr Name und andere identifizierende Angaben werden dabei verschlüsselt. So kann man diese Daten und Proben nicht mehr einfach mit Ihnen in Verbindung bringen.
• Forschende dürfen später mit Ihren Daten und Proben Forschungsprojekte im Rahmen des Humanforschungsgesetzes durchführen.

Eine klinische Studie läuft vereinfacht wie folgt ab:

1. Sie werden über die klinische Studie informiert und über die möglichen Vorteile und Risiken aufgeklärt.
2. Falls Sie nach der ausführlichen Information an der klinischen Studie teilnehmen möchten, unterschreiben Sie eine Einwilligungserklärung. Die Teilnahme ist immer freiwillig und Sie können diese jederzeit abbrechen.
3. Sie, als teilnehmende Person, werden zufällig zu einer von zwei Behandlungsgruppen zugewiesen. Eine Gruppe bekommt die zu untersuchende Behandlung (z.B. ein neues Medikament), die andere Gruppe bekommt eine Vergleichsbehandlung (z.B. ein bestehendes Medikament). Oft wissen weder die teilnehmende Person noch das Studienteam, wer die neue und wer die bestehende Behandlung bekommt.
4. Über die gesamte Dauer der Studie werden die Teilnehmenden regelmässig untersucht und die Wirkung und eventuelle Nebenwirkungen der Behandlung werden gemessen. Eine klinische Studie kann Wochen bis Jahre dauern. Die Untersuchungen finden oft im Spital oder am Studienzentrum statt, manchmal aber auch zuhause.
5. Am Ende der Studie gibt es eine Abschlussuntersuchung. Danach erhalten Sie wieder Ihre übliche Behandlung. Es kann aber auch sein, dass Sie die experimentelle Behandlung, welche Sie in der Studie erhalten haben, weiter bekommen (wenn diese soweit sicher und wirksam ist).
6. Etwa 1-2 Jahre nach Ende der Studie werden die Ergebnisse veröffentlicht (z.B. hier in der Studiensuche).
7. Wenn die untersuchte Behandlung sicher und wirksam ist, kann sie von den Behörden zugelassen werden und ist dann für alle Patientinnen und Patienten verfügbar.