Étude MUPPET

Les deux types de maladies tumorales étudiées sont d'une part le phéochromocytome localisé dans la glande surrénale et d'autre part une tumeur très similaire au phéochromocytome, qui est localisée en dehors de la glande surrénale et est appelée paragangliome. Ces tumeurs produisent dans la plupart des cas des hormones qui affectent le corps de diverses manières. Chez certains patients, ces hormones entraînent une augmentation de la pression artérielle, tandis que chez d'autres, des épisodes de pâleur, des palpitations et des maux de tête prédominent ou provoquent des troubles anxieux ou de panique. De grandes quantités de ces hormones peuvent également avoir des conséquences graves sur le système cardiovasculaire et même entraîner la mort. Certains patients n'ont cependant aucun symptôme et la tumeur est découverte par hasard.

L'objectif de cette étude est de pouvoir faire de meilleures prédictions sur l'évolution de la maladie et sur les effets de la maladie sur le métabolisme, le cœur et la qualité de vie.

La fréquence et le contenu des examens de suivi dépendent du type de maladie tumorale qui vous a été diagnostiqué et suivent les recommandations des lignes directrices internationales. Cependant, il n'est pas connu si ce suivi est d'une part suffisant et d'autre part nécessaire dans tous les cas.

L'objectif de cette étude est d'évaluer l'évolution de la maladie des phéochromocytomes/paragangliomes en fonction des examens de suivi : pour cela, les participants à l'étude seront répartis aléatoirement (comme le lancer d'une pièce de monnaie) à 50 % dans l'un des deux groupes d'étude, sans que le personnel de l'étude puisse influencer la répartition. Ce processus est appelé en langage médical « randomisation ». Les deux groupes sont invités à des examens de suivi généralement recommandés. Alors que les patients d'un groupe sont responsables de la prise de rendez-vous pour les examens de suivi (suivi de routine), les patients de l'autre groupe sont activement rappelés et invités par le centre d'étude (suivi spécialisé). Le contenu des examens ne diffère pas entre les deux groupes.

Phéochromocytomes et paragangliomes